השמן של לורנזו
מאת גל ברקביום שבת (מחר), יפרסם הנוירולוג הוגו מוזר את מחקרו, בן 10 השנים, על השמן המכונה ”השמן של לורנזו“.
השמן הומצא ע“י אוגוסט אודונה, שבנו חלה במחלה גנטית נדירה. אותה מחלה, לרוב תוך שנתיים, גורמת לאיבוד היכולת לזוז, לשמוע, לדבר, ובסופו של דבר גם לנשום. המחלה גורמת, בתהליכים שאינן מובנים עדיין, לאיבוד שכבת ההגנה השומנית, המגנה על העצבים.
לאחר שנודע לאביו ולאמו של לורנזו אודונה על מחלת בנם, הם השקיעו את כל מרצם כדי למצא תרופה. הם פנו לנוירולוגים ומדענים רבים, ואף למדו רבות בנושאי הביוכימיה.
מאמציהם של אביו ואימו אף היוו השראה לסרט בשם זה (“השמן של לורנזו“). התוצר של מאמציהם היה שמן, שהמציא האב, ועדיין לרוב אינו מקובל אלא כ“תרופת סבתא“ ולא ניתן, לרוב, לחולים במחלה.
אף אחד לא באמת מבין איך השמן עובד, אבל ידוע, שאצל חולים באותה המחלה הגנטית, קיימים בדם מולקולות רבות (יחסית) של שומנים רווים. כמות אותם השומנים קטנה בצורה משמעותית כאשר ניתן השמן לחולה. אותה התופעה אף עזרה לנטר את החולים בניסוי.
המחקר המלא יפורסם רק מחר, אך את הנתונים החשובים כבר פרסמו:
הניסוי בוצע כמעקב אחרי 104 חולים, בעשר השנים האחרונות, מתוכם 68 קיבלו את השמן באופן קבוע.
לאחר 10 שנים, 76 אחוזים מהילדים שקיבלו את השמן, כתרופה, נשארו בריאים. זאת לעומת אך ורק שליש מאלו שלא קיבלו את השמן. ללא ספק, הבדל ענקי.
המחקר לא פורסם עדיין ולכן גם לא נבדק ע“י מדענים אחרים, אולם אם תוצאות המחקר הן חד משמעיות, כפי שנראה ממבט ראשון, אז בהחלט מדובר על הישג מדהים לזוג ההורים ובהחלט גם למלחמה במחלה.
מקור: NewScientist
Sunday, 13 בFebruary 2005 בשעה 10:41:49
ברצוני לדעת לאחר צפיה בסרט אתמול, מה מצב המשפחה וילד בפרט היום
13/2/2005 , בסוף הסרט יש פרטים על שנת 1992, וברצוני לדעת מה קרה מאז
מאז ומה שלום משפ‘ אודונה.
Sunday, 13 בFebruary 2005 בשעה 11:11:26
כיום אוגוסטו אודונה ממשיך לדאוג לבנו בן ה-26, ולכהן כנשיא של ארגון שמטרתו לזרז את המחקר בנושא חידוש המיאלין, ארגון שיסד ביחד עם אשתו מיכאלה, שהלכה לעולמה בשנת 2000 לאחר שחלתה בסרטן.
כתובת הארגון באינטרנט היא http://www.myelin.org, ובו תוכלי למצא עדכונים גם על לורנזו ומשפחתו.
Wednesday, 30 בMarch 2005 בשעה 21:47:11
יש לי ידיד שחלה במחלת ALD הוא חי בקנדה האם אפשר לתת את השמן של לורנזו גם לאדם מבוגר ולא רק לילד
ואיך אפשר לבדוק על מנת שהחולה הזה יקבל בכדי לעצור את תהליך המחלה שלו
אשמח לקבל אניפורמציה
בברכה רותי סיני
Tuesday, 31 בMay 2005 בשעה 16:00:21
שלום אני וחבר שלי עושים עבודה על המחלה הזאת את/ה יכולים לתת לי חומר בעיברית על המחלה תודה מראש
Monday, 08 בMay 2006 בשעה 20:08:58
שלום, רציתי לדעת מה מצבו של לורנצו בימים אלו ועד כמה חלה התקדמות במצבו הבריאותי.
בתודה, אילת
Sunday, 14 בMay 2006 בשעה 21:15:06
מה פירוש ראשי התיבות של המחלה? A.L.D
Monday, 15 בMay 2006 בשעה 02:20:37
AdrenoLeukoDystrophy
Friday, 09 בJune 2006 בשעה 08:51:33
שלום! רציתי לדעת מה מצבו של לורנצו היום אני מראה הסרט היפה בכיתתי
אנו לומדי על תורשה.
Friday, 09 בJune 2006 בשעה 09:24:40
שלום,
אני מלמדת על המחלה במסגרת תורשה, רציתי להתעדכן מה מצבו.
Thursday, 13 בJuly 2006 בשעה 19:18:22
שלום…
אני מאוד הושפעתי מהסרט המדהים והמרגש הזה ואני רוצה לשאול אם ללרונצו או לאביו יש אימייל שאפשר לשלוח אליו דברים?
תודה..שני
Sunday, 10 בDecember 2006 בשעה 15:31:17
אני רוצה לראות את הסרט השמן של לורנצו ולא מצליחה להשיג אותו
בבקשה כתבו לי היכן אפשר לשכור אותו
אני גרה ברמה“ש
תודה נורית
Sunday, 04 בFebruary 2007 בשעה 22:14:09
סרט ממש מהמם ועצוב!!! תגידו,יש לכם מושג איך ניתן ליצור קשר עם אחד ההורים שלו (אי אפשר לראות את האתרים…)????
Sunday, 04 בFebruary 2007 בשעה 22:15:41
כיום (נראה לי) לורנצו יכול להוזיז זרת ולמצמץ והוא בן 28.
זה כל מה שידוע לי.
Sunday, 11 בFebruary 2007 בשעה 10:51:14
וואאאייי איזה סרטטט עצובב :(( אבל מהמםםםםםםםםםם!!
הוא עדיין חיי??ואמא שלו באמת מתה ממחלת סרטן..??
Tuesday, 20 בNovember 2007 בשעה 14:54:06
שלום.
אני לא הבנתי דבר אחד..
הרי לורנצו קיבל את המחלה כתורשה מאימו אז למה לורנצו חלה ואימו לא?!
Saturday, 01 בDecember 2007 בשעה 14:02:35
אני ראיתי את הסרט ,
פשוט מצמרר !!
כמה העולם יכול להיות אכזר :|
מסכן הילד ..
זה לא חיים !!
אנשים ? תעריכו את החיים שלכם ונצלו אותם כל עוד אתם יכולים
Tuesday, 18 בDecember 2007 בשעה 16:19:29
נשאלה פה קודם השאלה מדוע רק הבן חלה ולא האמא.
מכיוון שלמדנו היום על גנטיקה בבי“ס אשמח לענות בכלליות כיוון שזו באמת שאלה מאוד חשובה…
כל דנא שלנו מורכב מזוגות זוגות של כרומוזומים.
מה שמבדיל בין זכר לנקבה הם כרומוזוני הזוויג.
אצל נקבה זה איקס איקס ובזכר זה איקס ווי.
כלומר, אם באמא נמצא המידע השלילי [ לחוסר ייצור האנזים שע“י כך נגרמת המחלה]
זה לא משנה כי הוא משוכפל פעמיים אז בטוח הכרומוזום השני יתקן את הטעות..
[ האבא לא מת כי הוא לא נשאי- רק האמא נשאית]
הבן קיבל את כרומוזום ווי מאביו ואת כרומוזום איקס השלילי- הרע והפגום מאימו כלומר, לא אין את המידע לייצור האנזים פעמיים.
ולכן רק הבן חלה ולא האם.
בכיף…
Tuesday, 08 בApril 2008 בשעה 11:58:33
סרט מדהים, ולדעתי גם מאוד מרגש.
לורנצו ממש מסכן ורצוני לדעת מה איתו ומה מצבו היום!
קיצור בסרט יש המון מסר ושווה לראות אותו!
מי שלא ראה ממש ממש מפסיד!
סרט תותח!!!
Tuesday, 08 בApril 2008 בשעה 12:04:36
סרט מאוד יפה ועצוב והסוף אפשר לומר קצת יותר עצוב ממה שציפיתי…
בן כמה לורנצו?
והיום האם הוא יכול לזוז כמו בילדותו?
זה נורא מעניין!
אבל לפחות הוא חי ונושם!!
תודה ה‘ שאין כזה דבר למישהו שאני מכירה!!!
Friday, 25 בApril 2008 בשעה 09:32:51
שלום רק רצית לדעת איפה אפשר לראות את הסרט ’‘השמן של לורנזו‘’